2022年10月の日記

1日

今日は、未来ちゃんと一緒にひのめちゃんの誕生日ケーキのクッキーをつぶしました。

昼から訪問看護さんがお風呂にいれてくれました。とても気持ちよかったです。

 

2日

今日は、未来ちゃんと大山中学校の前の公園であそびました。

夜、未来ちゃんがオムライスにケチャップでハートを書いてくれました。とてもおいしかったです。

 

３日

今日は、朝パソコンで金魚の絵をかきました。昼から訪問の小南先生と財津さんが来てくれました。カニューレと胃ろう交換をしてもらいました。
訪問リハビリ中司先生がマッサージをしてくれました。とても気持ちよかったです。

４日

今日は、結婚記念日のお祝いを家でしました。大好物の海鮮丼を全部、完食しました。おいしかったです。
ケンカもするけど、未来ちゃんが産まれて4年目。未来ちゃんが今はピアノ教室に通っています。わんぱくで、たくましく育ってくれてうれしいです。
刀根実幸
あっという間の8年間。結婚した時はまさか、家族が増えるとは1ミリも思ってませんでした。夢を願い、かなえ続ける実幸の力強さ、しぶとさ、運の強さ、生きる力の粘り強さをひしひしと感じた8年間です。ケンカもほどほどに夫婦仲良く丸くなっていきたいです。

5日

今日は、パソコンでカレンダーの絵を書きました。昼からヘルパーの川上さんが来てくれました。いろんな話をしました。とても楽しかったです。

６日

今日は、訪問看護さんにお風呂にいれてもらいました。昼からパソコンでカレンダーのえをかきました。

 

7日

今日は、訪問リハビリの後藤先生がマッサージをしてくれました。とても気持ちよかったです。バンダの帽子が出来上がるのが楽しみです。

 

8日

今日は、大山こども園の運動会がありました。未来ちゃんがリレーや踊りやフラフープを一生懸命にしていました。

昼から訪問看護さんがお風呂に未来ちゃんと一緒にいれてくれました。未来ちゃんはうれしそうでした。

 

9日

今日は市民健康福祉まつりがありました。

私とてっちゃんでオープニングで世界に一つだけの花を歌って手話もしました。

作品展では絵画で最優秀賞をいただきました。

10日

今日は、未来ちゃんとばぁばとてっちゃんで上津江道の駅の花火大会に行きました。

かりん先生のお父さんに会いました。そのあと手持ち花火をして帰りました。

11日

今日は、訪問看護さんがお風呂にいれてくれました。とても気持ちよかったです。昼からパソコンでカレンダーのえをかきました。

三時半からヘルパーの川上さんが来てくれました。未来ちゃんはピアノ教室に行って真剣にしていました。

 

12日

今日は、朝　サンキューカットに髪の毛を切りに行きました。2ブロックにしてもらいました。とても軽くなりました。そして、買い物に行きました。

 

13日

今日は、訪問看護新人大津さんがお風呂にいれてくれました。とても気持ちよかったです。

昼からパソコンで絵を書きました。夜、つめをぬりました。

14日

今日はお母さんと私とてっちゃんと学びあいの会員として　福岡医健スポーツ専門学校に行ってOT作業療法士の学生さんとANAアバタインでニューミーの操作をさせてもらいました。
私は、わりと上手く操作できました。
ニューミーで沖縄の美ら海水族館に行きたいです。
私のの病気は先天性筋ジストロフィー福山型です。お座りができるようになり、いざりが出来て　手も肩の上まで上がるようなり喜んでいたら7歳頃から
運動機能が少しずつ落ち始めました。この病気の特徴です。
いかに進行を遅らせるのか？鍛えて過ぎても、動かさなくても駄目と言われた時はどうしたら良いのとお母さんが悩んだようです。
リハビリの先生方にいろんな自助具を作ってもらい出来ない部分をカバーして喜びを見つける事が出来ました。
今は右手の親指人差し指が、わずかに動きます。それでパソコン操作しています。今のうちにいろんな操作の方法を身につけれたらと思います。
今日の体験がまた次に繋がれば良いなとおもいました。
昼食はベイサイトプレス博多でみんなと同じ海鮮丼を見てミキサーにかけ胃ろうから入れました。みんなと同じ物を食べることが出来て嬉しかったです。
新しい出逢いと初めての経験ができた事、誘ってくださった学びあいの葉山さんに感謝しています
 
 

15日

今日は、朝からゆっくり過ごしました。昼から訪問看護さんがお風呂にいれてもらいました。とても気持ちよかったです。

 

16日

今日は、未来ちゃんとてっちゃんばぁばと医療的ケア児者の親子のサークル
ここから　のイベントに行きました。私の写真や絵を展示してもらいました。
帰りはお母さんが車で、私達は列車で帰りました。大分駅からは乗ったことがなかったので楽しみにしていました。
鈍行列車2時間半の旅。ハプニングもあったけど、ミクちゃんにとって初めての経験。列車内でいろんな出会いもありました。
ミクちゃんが撮ってくれたパパの写真。初ミラーレス。なかなかいいじゃん。

17日

朝からパソコンでえをかきました。昼から訪問リハビリ中司先生がマッサージをしてくれました。とても気持ちよかったです。

18日

今日は、訪問看護さんがお風呂にいれてくれました。とても気持ちよかったです。ヘルパーの川上さんが来てくれました。

夕方未来ちゃんがビアノ教室ありました。最後まで真剣にしました。

 

19日

今日は、パソコンで絵を書きました。

 

20日

今日は、訪問看護さんがお風呂にいれてくれました。とても気持ちよかったです。

 

21日

今日は、学び合いで研究の合成映像zoomで訪問リハビリの後藤先生とお母さんで参加しました。

 

22日

今日は、訪問看護さんがお風呂にいれてくれました。とても気持ちよかったです。

 

23日

今日はこのイベントに行きました。
午前は未来ちゃんは一緒に見ました。午後はあきたのでばぁばと未来ちゃんと農業祭の方に行きました。未来ちゃんはいろんな経験が出来ました。
私は、乙武さんと２ショット撮れました。
ダンス凄かった〜とても楽しかったです。
『みんな違う　この違いにはお互いの声を聞かないと気づけないこともある』
本当にそうだと思いました。

24日

今日は、朝からパソコンでゲームをしました。昼から訪問リハビリの中司先生がマッサージをしてくれました。とても気持ちよかったです。

 

25日

今日は、訪問看護さんがきてお風呂にいれてくれました。とても気持ちよかったです。ヘルパーさんが体調がわるいからことわりがありました。

だから未来ちゃんのピアノ教室に久しぶりに見に行きました。未来ちゃんが真剣にしました。

 

26日

今日は、朝から買い物に行きました。そして、羽野さんから電話きて昭和学園の体育館にはいれるか見に行きました。久しぶりに魚形先生会いました。

27日

今日は、訪問看護さんが来てお風呂にいれてくれました。とても気持ちよかったです。昼からカレンダーの文字を筆書きました。

28日

今日は、訪問看護リハビリの後藤先生が来て肩のッサージをしてくれました。とても気持ちよかったです。毛糸バンダの帽子が出来上がるが楽しみです。

29日

今日は、訪問看護さんがきてお風呂にいれてくれました。とても気持ちよかったです。

30日

今日は、ゆっくり過ごしました。

 

31日

今日は、パソコンでゲームをしました。昼から訪問リハビリの中司先生がマッサージをしてくれました。とても気持ちよかったです。